英国男婴患弥漫性肥大细胞增生症

2021-01-11
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移民英国聆听英国故事:据美国《纽约每日新闻》4月报道,英国一个18月大的男婴生来患有弥漫性肥大细胞增生症,气温稍微上升或是轻轻摩擦他的身体都会导致他身上长出痛苦难忍的水泡。这种疾病为他和妈妈的生活带来了巨大的痛苦和困扰。

肥大细胞增生症是一种病因不明的肥大细胞增生性疾病,其特点为组织学上肥大细胞增生性浸润。这种病大概在50万人中会出现一例,病情复杂且难以控制,至今尚无一人治愈。然而,不幸的是,这种罕见的病竟然被英国南威尔士的男婴杰伦特·伯恩斯(Geraint Burns)碰上了。

杰伦特的妈妈Angharard称,杰伦特生来身体上就有很多水泡和大面积皮疹。医生怀疑他被感染,马上将他送到重症监护室。皮肤学专家为杰伦特做完皮肤活体组织检查后,确认他患有肥大细胞增生性疾病。这是Angharard万万想不到的,因为她的怀孕过程万无一失,而且特别注意劳逸结合。

如今,杰伦特已经18个月大。但是,每一天他跟妈妈都活在痛苦与别人诧异的眼光中。由于病症,杰伦特的皮肤看起来像是被大面积烧伤。每当妈妈抱他出去,他们都会引来路人诧异的眼光。而且,很多人会误认为这是Angharard对他照顾不当引起的。此外,杰伦特的皮肤特别脆弱,温度的变化或是轻轻的摩擦都会使他身上长出大面积痛苦难忍的水泡。

据悉,由于杰伦特是生来就患有这种疾病,很有希望在七八岁的时候自动康复。Angharard也表示,自己的最大梦想就是有朝一日能够抱着儿子,像其他孩子一样静静地享受阳光。

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澳洲专家:极端节食减肥易患饮食失调症


澳洲网4日编译刊文称,澳洲饮食专家指出,很多人通过极端节食,包括采用原始人饮食方式,导致患上饮食失调症。约10%的澳人患有饮食失调症。此外,如果人们突然节食减肥,会让大脑强迫性思索食物,严重的情况下引发暴饮暴食。

文章摘编如下:

澳大利亚昆州饮食专家沃德(Warren Ward)近日称,时尚的饮食(节食)方式导致人们患上饮食失调症。

据报道,沃德表示:“很多人通过极端节食,包括采用原始人饮食方式,导致自身患病。在极端节食的方式中,人们停止食用主食后,例如包含碳水化合物、脂肪、糖分、乳制品或蛋白质的食品,他们就很有可能患上饮食失调症。”

此外,沃德说:“如果人们突然节食减肥,会让大脑强迫性思索食物,严重的情况下引发暴饮暴食。”

同时,研究者海怡(Phillipa Hay)对该观点表示赞同。海怡表示,约10%的澳人患有饮食失调症。“在谈到饮食失调时,我们会想到厌食症和暴食症。实际上,暴食症是最常见的饮食失调症,超过35.6万名澳人患有暴食症。”

据了解,饮食失调症的初步治疗方式为心理疗法。

加拿大华裔全职妈妈主动应对产后易患抑郁症


关注加拿大移民关注加拿大生活:据加拿大《星岛日报》报道,虽然在加拿大的新育婴母亲因分娩而容易患上产后抑郁症,但有华裔全职妈妈就主动应变,培养孩子独立睡眠习惯,同时还组织了一个“妈妈团”,与友人分享育儿经验,并帮助孩子从小学会如何交朋友。

来自北京的移民于卉在一年半前生下女儿。为抽出更多时间照顾孩子,于卉选择从事翻译工作,并在家办公。然而,这对首次当妈妈的她来说并不容易。她称,孩子出生后,自己最深切的感受是睡眠不足。

她说:“睡不好,工作就没法做,再加上每天面对新生儿哭闹,当妈的心情可想而知。”因此,她决定先从培养孩子睡眠习惯开始改变,没想到效果显著。

于卉说:“我和先生从女儿三个月开始培养她规律作息,五个月时进行睡眠训练,六个月时,她与我们分房睡,并可以睡整夜。这样我也能休息好,也更有精力再次投入到育儿和工作中。”

于卉还与其它新妈妈们成立一个妈妈团,分享彼此的育儿经验。她说:“能和其它妈妈交流、分享经验对我来说是走出心情不好的好方法。孩子们也有机会在一起玩耍,从小就建立友谊。”

西班牙隆达 斗牛弥漫的白色天空之城


买房移民西班牙了解西班牙旅游景点:地图上,隆达只是一个不起眼的地方。没有太多的人口,没有太发达的经济,但就是这样一个都邑,适合去放松。险峻与漂亮,这两者神奇地融合在隆达的身上。

它降生于3000年前的古罗马帝国时代,其老城伫立在万丈悬崖之上,给人一种惊心动魄的壮美之感,堪称"天空之城";因风景秀美、人迹罕至,又被誉为"世界上最适合私奔的都邑";这里有最浓烈的西班牙气质,风情万种,倔强不羁。它是电影《卡门》的外景地,斗牛的发源地以及盛产艳遇的都邑。闻名作家海明威,曾多次将它的故事写入自己的名著。它,就是隆达(Ronda),一座位于西班牙安达卢西亚自治区腹地的传奇小城。

整个隆达被太加斯溪分为两半,旧城立足在山崖边十分壮观,跨过新桥即抵旧城。大部分的景点都在旧城,住宿与购物则以新城为主,因此入夜后的旧城如同一座空城,当你站在隆达城下,会有置身梦中的错觉:一幢幢白色屋舍盘踞在直上直下的崖壁上,阳光辉煌到几乎变成银色,直射在白色建筑上,发出强烈的反光,那样一种晕眩与震动,似乎原本只该存在于想像中。当夜幕来临,雪白的灯光会将修建于18世纪,用来连接隆达新城与旧城的新桥映照得如同黑暗海洋中浮动着的雪雕。 寂静的石板街道搭配着昏暗的街灯,似乎进入中古时期的西班牙!

旅行贴士:

3月至10月。在这段期间,你可以观赏到西班牙较具代表性的斗牛赛事。

巡游隆达可从新桥前的西班牙广场(Plaza de Espana)开始,这里有一个旅客服务中心,可索取免费的地图。新桥的峡谷是隆达最闻名的风景点,高100米的峡谷切割出一条溪流,如果体力够好,顺着峡谷步行到溪谷看台(Cl Escolleras、Plaza Maria),可以仰望横跨峡谷的新桥,景色壮观,无与伦比。

广场后方是隆达斗牛场(Plaza del Toros),它是西班牙最古老的斗牛场,有200多年的历史,西班牙现今的斗牛方式就是在这座斗牛场降生的。为了保护这座“古迹”,仅在特殊的节日才会于此举办斗牛赛,但游客可购票入内参观。

慢性疲劳综合症治疗困难


据报道,据称一些病人团体称,现有的治疗慢性疲劳综合症可能是有害的,而且是过时的。

他们要求一个新的政府咨询委员会研究新的治疗方法,而不是依靠现有的咨询或锻炼来缓解慢性疲劳综合症。

在澳大利亚,有20万名慢性疲劳综合症患者。现在这种病被称为ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)。在这些患者中,有许多人主要依靠一种分级运动疗法(GET)和心理疗法(CBT)结合的方法,来进行治疗。

新南威尔士大学疲劳诊所(UNSW's Fatigue Clinic)的Andrew Lloyd医生很推荐这种疗法,他坚持认为这种疗法“有帮助”。但他承认这种疗法“并不能帮助所有人”。

“总的来说,这对大多数人都有帮助。根据我的经验,如果治疗得当,基本不会对人体有害。”

医学伦理学家Heidi Nicholl博士是“ME/CFS患者小组”的首席执行官,他说这种疗法“可能是有害的,并且是过时的”。

她说,对于那些有“产能问题”的人来说,这种疗法是有害的。

Nicholl博士说:“一旦你把ME/CFS看成是一种生理疾病,那么像分级运动疗法这样的治疗方法似乎就显得过时了。”

她说:“我们发现,89%的患者在进行体育锻炼后感觉更糟,因此,如果你在分级运动疗法后感觉更糟,那就应该停止这么做了。”

政府的国家卫生和医学研究委员会(Government's National Health and Medical Research Council,简称 NHMRC)目前正在研究ME/CFS,及其治疗方法。预计,NHMRC将于今年8月召开会议讨论ME/CFS,并在今年年底之前提交调查结果。

不只是太累了

据估计,约有25%的ME/CFS患者足不出户或者卧床不起,有1 / 2的患者会因为疲劳症状而出现心理健康的问题。

越来越多的人意识到这种疾病的重要性及其严重后果,这在一定程度上得益于Netflix的纪录片《骚乱》(Unrest)。

Jamie Drake是一位青少年,尽管她患ME/CFS已经有了17年,但NDIS拒绝了她的申请,因为她的申请不符合NDIS的要求。

Drake说: “这让人精疲力竭,全身酸痛,一直疼痛,无法清晰地思考。并且这种疾病还伴随着很多其他的小症状,比如……忘记一些单词。”

Drake接受了后来Lloyd医生的GET&CBT治疗,但是症状没有得到长期的改善。

她全职工作,住在退休的父母的家里。

她的母亲说:“我觉得很多时候她都像个呆子。”

“当其他父母抱怨他们的孩子在外面泡夜店或者晚上出去玩的时候,我想说,我就想要这么个孩子。”

Lloyd医生说,一些NDIS评估者拒绝患者的申请是因为,他们没有尝试过GET&CBT疗法。

“我们的病人绝对与他们的医生合作过。目前还没有针对ME/CFS患者的有效治疗措施。”

她说:“如果NHMRC不能增加对这种生物基础疾病的投资预算,那么澳大利亚针对于此病的研究就会落后于世界。”

Lloyd医生是NHMRC咨询委员会的成员。

“我推荐这些治疗方法在全球范围内都是可信的,是有科学基础的,而且在CBT和分级运动中一直很受欢迎。”

“证据很少非黑即白,但是大部分的证据都支持了少数派的说法。”

只要相信它就可以恢复过来

即使是很活跃,经常运动的人,比如七届世界冲浪冠军Layne Beachley,也会受到ME/CFS疾病的困扰。

她说:“一开始我只是觉得,作为一名极限运动员,疲劳是很正常的。”

“我没有去看医生,我觉得如果我能多休息一会儿,好好吃饭,就能度过难关,但事实并不是这样。”

她说,她的症状是可以控制的,但她希望那些不那么幸运的人,能得到社会的关怀,比如Jamie Drake。

她说:“我真的觉得,那些忍受了两年或三年的慢性疲劳的人真的会很痛苦。因为这是一种使人衰弱的疾病。”

“但是我相信治愈这种疾病还是有希望的,只要坚信,那么你就一定可以康复。”

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